El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar de manera presencial en la ciudad de Sevilla los días 26, 27 y 28 de abril de 2022, y se espera que sea el marco para que investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongan en común esfuerzos para dar de una vez ese paso decisivo que consiga sacar del furgón de cola de las prioridades a estas patologías y las personas que viven con ellas.
Tan sólo en España, a día de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
 Hasta el 31/3/2022 |
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